La piccola Helèna, 5 anni, affetta dalla malattia di Niemann Pick, malattia genetica rara, potrà finalmente ricevere il trapianto delle cellule staminali nell’Ospedale di Brescia. L’avvocato Tiziano Saporito, del foro di Crotone, assieme ai colleghi Vorano e Bianchini, aveva depositato al Tribunale di Crotone un ricorso d’urgenza al fine di ottenere una pronuncia che ordinasse agli Spedali Civili di Brescia (ove è in cura la piccola, essendo una struttura di avanzata competenza sanitaria per i casi di “Niemann Pick”) di somministrare alla piccola Helèna il trattamento di infusione delle cellule staminali secondo la metodologica già applicata (c.d. metodo Stamina). Ciò in virtù del fatto che gli Spedali Civili di Brescia avevano comunicato che non avrebbero effettuato alcun trattamento senza ordine del Giudice. Successivamente, il Giudice del Lavoro del Tribunale di Crotone investito della questione, la dottoressa Maddalena Torelli, aveva emesso un decreto, inaudita altera parte, accogliendo il ricorso. Ma avverso questo provvedimento gli Spedali Civili di Brescia avevano proposto reclamo ed il presidente del collegio investito del reclamo, la dottoressa Valeria Salatino, aveva fissato per ieri la trattazione della causa. Ieri, invece, gli Spedali Civili di Brescia hanno preso atto dell’intervenuto decreto legge Balduzzi del 21 marzo scorso, con il quale si autorizza la prosecuzione dell’infusione di cellule staminali sia nei confronti di coloro che hanno già iniziato la procedura e sia nei confronti di coloro che hanno già ottenuto una pronuncia dell’autorità giudiziaria, rinunciando al reclamo promosso. A questo punto il provvedimento autorizzativo della cura compassionevole nei confronti di Helena è divenuto definitivo. La piccola Helèna è nata nel luglio del 2008 a Catanzaro, prematura di 35 settimane. Al momento della nascita non ha manifestato alcun segnale allarmante, tanto che fino al gennaio del 2010 il suo sviluppo psicofisico Š risultato assolutamente nella norma. Il solo aspetto, per così dire, anomalo può essere riferito ad un ritardo nello sviluppo della funzione deambulatoria. Tale condizione viene addebitata dai sanitari alla nascita prematura. Ma le condizioni di salute della piccola precipitano nel febbraio del 2010. Helèna viene sottoposta ad una serie infinita di accertamenti ed esami: biopsie cutanee, biopsia muscolare, prelievi di midollo osseo, di liquor celebrale, elettroencefalogrammi e molti altri esami. Nel tempo smarrisce la parola, non riesca a sostenersi in piedi e non riesce a stare seduta. «Essere genitori di una bimba affetta da una malattia rara è una condizione non immaginabile - dicono i genitori di Helèna, Andrea e Debora. Al dolore della malattia si aggiunge la solitudine e l’impotenza, significa enormi difficoltà per arrivare alla diagnosi e, sotto certi aspetti, impossibilità di lenire la sofferenza. Questa impossibilità è data dalla difficoltà di trovare qualcuno che si occupi della malattia della tua bambina, anche solo tamponandone i sintomi, e allora cominciano i faticosi viaggi della speranza, le false illusioni e la paura continua di non fare abbastanza e di non aver individuato la strada giusta. In più il dubbio di non essere capaci di arrivare in tempo a cure sperimentali di cui ogni tanto si sente parlare ».
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