Proprio nella storica giornata che ha visto la sigla del protocollo d'intesa per la nascita della Azienda ospedaliero-universitaria “Dulbecco”, all'Università Magna Graecia di Catanzaro si è tenuto un incontro, già proiettato sull'integrazione, sul tema delle malattie rare.
L'appuntamento, che ha coinvolto diversi esperti regionali, è stato curato da Luca Gallelli, ordinario di farmacologia all'Umg, e si è svolto nella sala riunioni del Rettorato.
In Italia le persone con malattia rara sono circa 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Inoltre, secondo il National Institutes of Health (NIH) il 6% della popolazione generale dei malati rari è senza diagnosi. Il Ministero della Salute stima che esistano circa 6000/8000 malattie rare, molte diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di cura e carico assistenziale.
“Abbiamo voluto fortemente questo confronto – ha spiegato Gallelli – per fare il punto sugli aspetti di presa in carico e gestione dei cittadini coinvolti, per evidenziare, oltre alle eccellenze, le criticità e su quali direttrici investire e riorganizzare risorse economiche ed umane per garantire una vera rete di assistenza per le persone affette da malattie rare che sono costrette ad affrontare diverse difficoltà che riguardano la diagnosi, indicazioni chiare verso centri di riferimento e professionisti competenti. Sono proprio le informazioni deficitarie e confuse che, spesso, portano pazienti e famigliari a girovagare per specialisti e ospedali vari in tutto il territorio nazionale senza ottenere alcuna risposta esauriente. Vogliamo garantire ai bambini, giovani e adulti calabresi, affetti da una patologia rara non riconosciuta e non facilmente diagnosticabile, di trovare opportunità di assistenza nella nostra regione.”
Ad introdurre l'evento è stato il rettore dell'Università Magna Graecia, Giovambattista De Sarro: “Questa iniziativa è stata costruita sull'idea di integrazione, con la presenza degli esponenti della governance regionale per comprendere al meglio le azioni da intraprendere (percorsi diagnostico-terapeutici, modelli organizzativi, impatto leggi nazionali-regionali, gestione pazienti malattie rare, flussi equità d'accesso dei farmaci e comunicazione). Nei miei anni di rettorato, l’Umg si è sempre occupata di malattie rare. Ora, grazie alla creazione della nuova Azienda “Dulbecco”, che integra i saperi e le competenze del “Pugliese-Ciaccio” e del “Materdomini”, potremo rappresentare per l’intera regione un centro importante per la cura di queste patologie e garantire un'assistenza sicuramente migliore.”
“In questa struttura – ha sottolineato Daniela Concolino, dirigente della U.O. Di Pediatria alla Materdomini e referente regionale per le malattie rare – abbiamo un grande numero di specialisti che ci ha consentito di applicare un approccio multidisciplinare che è fondamentale per queste malattie. In ambito pediatrico, le malattie rare sono per lo più delle malformazioni congenite, patologie sindromiche, malattie metaboliche ereditarie, che necessitano della presenza di specialisti, afferenti alle più diversi branche, che ruotano e cooperano a favore del bambino.”
“Abbiamo evidenziato – ha affermatoRomina Gallizzi, associata di pediatria all’Umg – le caratteristiche che i centri di riferimento regionali per malattie rare dovrebbero avere: le expertise legate al volume di pazienti seguiti, le relazioni con i centri nazionali e internazionali, l'attività scientifica. Gestire queste malattie non è semplice perché vi è una scarsa conoscenza, diagnosi difficili, terapie che spesso non ci sono e che richiedono costi elevati e vanno gestiti da personale con esperienza.”
All'incontro sono intervenuti anche: Vincenzo La Regina, già Commissario della A.O. “Materdomini”; Maria Pompea Bernardi, dirigente Dipartimento Tutela della Salute e dei Servizi Sociosanitari della Regione Calabria; Liliana Rizzo, direttore del Centro Regionale Sangue della Regione Calabria, Rita Francesca Scarpelli, dirigente del Settore farmaceutico al Dipartimento Salute e Servizi Sociosanitari della Regione Calabria; Marianna Veraldi, dirigente farmacista allo stesso Dipartimento.
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