“Oggi, nella giornata mondiale della fibromialgia, cerchiamo di rendere l’invisibile sempre più visibile: facendo indossare i fiocchetti viola, dando informazioni, creando occasioni di confronto, e formulando azioni e proposte concrete sul piano nazionale, fra queste c’è il riconoscimento quale malattia cronica e invalidante e l’inserimento della malattia nei Lea”.
È la voce di Maria Concetta Scerbo, donna affetta da fibromialgia e referente dello sportello “pazienti fibromialgici Lamezia” inaugurato lo scorso anno presso l’ospedale “Giovanni Paolo II”. In questa giornata si illuminano di viola monumenti e piazze, simbolo che vuole evidenziare la necessità di ascolto dei pazienti fibromialgici, sempre in aumento, da parte delle autorità e istituzioni regionali e nazionali. I pazienti, infatti, non solo hanno a che fare con una patologia ancora oggetto di studio sul piano scientifico, in continua evoluzione, ma toccano anche con mano ogni giorno problemi di carattere burocratico e tecnico (la malattia colpisce circa 2-3 milioni di italiani, con una netta prevalenza al femminile).
Non esiste ad oggi un reparto dedicato perché la malattia non è riconosciuta a tutti gli effetti sul piano ministeriale. Motivo per cui i pazienti non possono neanche usufruire delle esenzioni nelle cure e nelle terapie. Poi, però, c’è l’aspetto più emotivo con cui fare i conti, e questo non esclude affatto il variegato mondo dei sintomi: sono oltre 100 infatti i sintomi a cui vanno incontro i pazienti. L’errore in cui si incorre spesso è quello di associare la fibromialgia, ad esempio, alla depressione, o a dolori reumatici che rappresentano invece solo alcuni effetti. “Sono un’agente di Polizia Locale e da quasi 6 anni combatto con questa bestia – racconta Cristina Pandolfo, 42 anni – prima ero esterna a lavoro, svolgendo un’attività dinamica a tutti gli effetti, adesso invece sono in ufficio per problemi di salute. A livello emotivo è stato uno scossone. Un cambiamento che ho dovuto maturare lentamente io insieme alla mia famiglia, perché cambia anche la vita di chi ci sta vicino. La malattia mi porta un dolore cronico eterno. Non passa mai. Le cure servono solo per attenuare leggermente i sintomi per continuare a vivere piuttosto che rimanere a letto. Il dolore cronico è una bestia perché non lasciandoti mai ti logora”.
Tra le proposte dello sportello, alcune prese già in esame da istituzioni regionali, c’è la formazione di una squadra di medici che, all’interno dell’ospedale lametino, possa dare ampio supporto gratuitamente. “Dobbiamo ampliare il ventaglio di informazione e sensibilizzazione – aggiunge la Scerbo –, perché spesso i pazienti non sanno da quali medici recarsi e non hanno gli strumenti per riconoscere la malattia”. Una diagnosi che arriva tardiva proprio per le caratteristiche che presenta, motivo per cui occorre non mollare la presa e fare rete. Al banchetto viola, tanti i cittadini che si sono fermati per prendere materiale informativo. Presenti anche le associazioni “Malati Cronici”, “Italia Nostra”, e “CittadinanzAttiva”, realtà in prima linea sul piano del diritto alla salute e ai servizi sanitari.
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